2019年是阳阳家最悲痛的一年。

檀恒今年38岁，三年前和妻子结婚顺利生下了一个男孩，取名为阳阳，阳阳在两岁前没有任何不适的表现，茁壮健康的成长，有一天，檀恒给儿子洗澡的时候不经意间发现，2 岁的儿子阳阳的肚子有些异样。

那小肚子不管怎么看都比同龄得孩子要大，圆鼓鼓的，他伸手一摸，里面似乎有个硬块。这一发现，让檀恒的心瞬间悬了起来，满心担忧的他立刻带着阳阳前往当地医院检查。可结果却如同一记重锤，狠狠砸在他心上 —— 阳阳的腹腔里竟然长着一颗硕大的肿瘤。

这消息仿若晴天霹雳，檀恒望着天真无邪、还在嬉笑玩耍的阳阳，眉头紧紧皱成了一团。那一刻，他感觉自己的世界都要崩塌了，情绪几近崩溃。然而，他知道自己不能倒下，他强打起精神，带着阳阳开始在各大医院之间辗转，只为寻求一线生机。

可是，现实却残酷得让人绝望。

阳阳年纪实在太小了，而那颗肿瘤又大得惊人，手术切除的难度和风险高到让几家医院都望而却步。

甚至有医生言辞委婉地对檀恒说：“就算做了手术，这孩子的情况也不太乐观，估计只能再撑半年左右。与其让孩子在无效的治疗中受苦，不如回家好好陪着他，让他开开心心地度过剩下的时光吧。”

檀恒听到这话，心像被撕裂了一般，痛不欲生。但在阳阳面前，他硬是把眼泪咽了回去，不敢让孩子看出丝毫异样。

回到家后，他和妻子再也抑制不住内心的悲痛，抱头痛哭。在向妻子解释了医生的考虑后，夫妻俩经过痛苦的挣扎，最终决定忍痛放弃治疗。他们决定隐瞒病情，只希望阳阳能在最后的时光里无忧无虑，快乐地度过。

然而，命运似乎并不想就此夺走阳阳的生命。日子一天天过去，檀恒和妻子无微不至地呵护着阳阳，孩子也没有遭受太多病痛的折磨。半年过去了，一年过去了，三年过去了，除了腹部的肿瘤日益增大，阳阳并没有出现他们之前预想的那些可怕状况。

檀恒暗自庆幸，但心中更多的是疑惑。

他不禁想：难道是医生判断错了？难道孩子的病还有治愈的希望？看着阳阳一天天长大，越来越活泼可爱，檀恒和妻子心中重新燃起了一丝希望。他们决定再次踏上求医之路，哪怕希望渺茫。

皇天不负有心人，终于有一家医院同意收治阳阳。经过全面而细致的检查分析，阳阳的肿瘤被诊断为上腹部神经母细胞瘤。

那巨大的肿瘤就像一个恶魔，已经把孩子腹腔内的脏器挤压到了一边。而且，肿瘤的血液供应非常丰富，与腹部的下腔静脉、门静脉等重大血管密切的联系在一起，这使得手术切除过程极为复杂，术中大出血的可能性极高，稍有差池，阳阳就会有生命危险，手术风险之大，令人胆战心惊。

不过幸运的是，阳阳的肿瘤只在局部发生了转移，这让手术治疗有了很大的可能性。

在几大科室的主任进行了多次会诊后，阳阳的手术方案以及术后的治疗计划彻底确定了下来。

在签知情同意书的时候檀恒的手抖得特别厉害，事后他回忆起感慨道：“这是我这辈子签过最沉重的字”。令人庆幸的是，手术很格外顺利。

那颗直径达到 20厘米、重达2公斤的巨大肿瘤被完整的剥离了下来。术后，在医护人员和父母无微不至的关怀下，阳阳安全度过了最危险的时候，他的生存期毫无影响，医生都称赞：“这真的是一个奇迹”。

回首阳阳的求医历程，檀恒感慨万千：“我们当初都已经想放弃了，孩子得这种病，哪怕有一点希望，我们都不会轻易放弃，实在是万不得已。不过，感谢医生，感谢技术的发展，拯救了我的孩子，也拯救了我的家庭！”

儿童癌症是一个沉重的话题

2022年，《柳叶刀》期刊上发表了一项由国家儿童医学中心的调查研究，专家团队统计了全国各个儿童医院的情况，发现从2018 开始到 2020年，我国大约有121,145名儿童和青少年患上癌症。

平均每年新发儿童和青少年癌症患者达到了4.038万名；三年平均总发病率为 126.48 /百万；0-14 岁儿童癌症的发病率为122.86/百万，15-19 岁青少年癌症的发病率为137.64 /百万。

在儿童中，排名前三位的癌症依次为白血病（42.33 / 百万）、中枢神经系统肿瘤（19.59 / 百万）和淋巴瘤（11.54 / 百万）；青少年中，恶性上皮癌症和黑色素瘤位居第一（30.39 / 百万）、其次是白血病（30.08 / 百万）和中枢神经系统肿瘤（16.75 / 百万）。

央广网报道称我国儿童恶性肿瘤发病率年均增长率达2.5%。

根据全国肿瘤登记中心数据，2001 - 2010 年我国儿童恶性肿瘤（0 - 14 岁）从 9.19/10 万上升至 11.51/10 万。

北京儿童医院肿瘤外科主任王焕民表示，我国每年大约有4万例新生儿童患上肿瘤的病历，发生率极高，不过现在的治疗水平正在逐渐提高，总体治愈率能达到70%以上。

那阳阳患的这种上腹部神经母细胞瘤呢？

有统计称神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体瘤，占儿童所有肿瘤的6 - 10%。在我国，每年每 100 万儿童中有 5 - 10 例新发病例。其发病高峰年龄为 1 - 2 岁，约占所有病例的 40%，并且 90% 的病例在 5 岁之前发病。

这种肿瘤在胚胎期即可发生，起源于神经嵴细胞，可发生于交感神经系统的任何部位，其中最常见的部位是腹部（约 65%），包括肾上腺、腹膜后等区域。

神经母细胞瘤的预后差异较大，总体来说，其长期生存率在过去较低，但随着医学进步，情况有所改善。低危组患者的生存率可达到90%以上，这部分患者通过手术切除就能得到很好的治愈。

然而，高危组患者预后就很差了，生存率可能低于 50%。

高危因素包括患者年龄大于 18 个月、肿瘤分期较晚如已经发生远处转移、肿瘤细胞的某些遗传学特征如MYCN基因扩增等。

因此，从某种意义上来看阳阳的运气真的是特别好。

那儿童为何会出现这种癌症？

1，遗传是关键。

统计研究发现，约 1 - 2% 的神经母细胞瘤是家族性的，这些病例通常与特定的基因改变有关。

例如，一些患者很可能携带了可遗传的种系突变，比如间变性淋巴瘤激酶基因，这种基因就会在神经母细胞瘤的发生中起到关键的促进作用，其一旦发生突变就会导致细胞信号的通路出现异常，让细胞生长、分化失控，也就增加了神经母细胞瘤的发生风险。

所以医生提醒大家爱，如果你的家族中有神经母细胞瘤患者，那么你的孩子出现神经母细胞瘤的概率是很高的。

2，胚胎发育异常。

神经母细胞瘤归根结底来源于神经嵴细胞，这种细胞在正常的时候会在胚胎发育中起到积极作用，最典型的作用就是会分化为周围神经系统，但是如果在胚胎发育早期，神经嵴细胞的发展、发育受到了干扰，就可能分化为神经母细胞瘤。

例如，在腹部区域，神经嵴细胞应该正常分化为肾上腺髓质等组织，但如果某些因素影响了这个过程，使得细胞停留在原始的、未分化的状态，并且开始不受控制地增殖，就会形成神经母细胞瘤。

3，染色体异常。

科学家发现部分的神经母细胞瘤患者存在染色体异常。其中，MYCN 基因扩增是最重要的不良预后因素之一。MYCN 基因位于染色体 2p24，当该基因出现扩增时，其表达的蛋白产物会过度激活细胞增殖相关的信号通路，使肿瘤细胞快速增殖，同时抑制细胞的正常分化，导致肿瘤具有更高的侵袭性和恶性程度。此外，染色体 1p 和 11q 的缺失也与神经母细胞瘤的发病和不良预后有关。

4，环境因素。

一些研究提示，母亲在孕期接触某些有害物质可能会增加孩子患神经母细胞瘤的风险。例如，母亲在孕期接触化学物质如杀虫剂、有机溶剂等、吸烟或饮酒等不良生活习惯，可能会对胎儿的发育产生潜在影响，干扰神经嵴细胞的正常发育，从而增加患病几率。

针对这种疾病，医生认为大家想要避免自己的孩子患上，一定要做好这几件事。

第一，做好孕期保健。

母亲在孕期保持健康的生活方式对胎儿的健康发育至关重要。孕妇应戒烟戒酒，同时孕期需要摄入均衡的营养，保证各种维生素和矿物质的充足供应。多食用富含叶酸的食物，如绿叶蔬菜、豆类、全麦产品等。

第二，儿童出生后，应按照儿童保健计划进行定期体检。

医生在体检过程中可以对儿童的生长发育情况进行全面评估，包括腹部检查。对于腹部可能出现的肿块等异常情况能够尽早发现。

第三，做个擅长发现的家长。

家长需要密切关注孩子的身体状况，如孩子出现腹痛、腹胀、腹部肿块、不明原因的发热、体重下降、贫血等症状时，应及时就医。

总之，阳阳的情况万中无一，大多数上腹部神经母细胞瘤发展到后期唯一的结局就是死，因此各位做父母的在准备要孩子的时候一定要做好产检和预防，如果孩子在1-2岁的时候出现不适的症状要赶紧带孩子去做检查，避免肿瘤扩大。

文/嘉兴