本文来源：中华糖尿病杂志, 2024,16(10) : 1074-1083.
随着经济社会的发展，我国儿童青少年糖尿病患者逐年增多。1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）约占儿童期各型糖尿病总数的90%，严重危害儿童健康。中国T1DM研究结果显示，近20年来我国儿童T1DM发病率大幅上升，预计每年新增数千名14岁以下T1DM患者，这些患者起病半年内发生糖尿病酮症和糖尿病酮症酸中毒的比例分别高达92.9%和51.4%。一方面，T1DM患者由于生长发育、体育运动等原因，加剧血糖波动，增加血糖控制的难度；另一方面，血糖波动、过高或过低的血糖又会对患者的认知功能、学习能力、身心健康产生不利影响，严重影响患者在校学习。
研究发现，血糖控制良好的T1DM患者在学习等方面与健康学生并无显著差异。美国糖尿病学会（American Diabetes Association，ADA）和国际儿童及青少年糖尿病学会（International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes，ISPAD）分别于2015年和2018年对T1DM在校管理发布立场声明，建议因地制宜，结合当地教育及医疗资源、患者及家属对T1DM的掌握情况开展适宜的在校管理，并根据患者学业情况进行相应课程设置。然而，我国儿童青少年T1DM在校管理受到的关注较少，目前尚无适合我国国情的在校管理指南，医务人员、患者家长及校方对T1DM在校管理缺乏有效指导。国务院办公厅2022年发布的《“十四五”国民健康规划》明确指出，需“促进儿童和青少年健康，实施健康儿童行动提升计划，完善儿童健康服务网络，统筹推进各级疾病预防控制机构学校卫生队伍和能力建设，加强对辖区学校卫生工作的指导”。在此背景下，中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组和《中国1型糖尿病患者在校管理手册》编写委员会特邀长期从事T1DM诊疗及研究的专家，结合国内外最新资料，编写《中国1型糖尿病患者在校管理手册》，旨在为T1DM患者、家长及学校各方提供简明的照护框架，以期帮助T1DM患者平稳度过校园时光，助力“健康中国2030”。
糖尿病概述
一、概况
糖尿病是一类慢性非传染性疾病，主要由于胰腺无法产生足够胰岛素，或胰岛素无法在机体充分发挥作用而发病。生理状况下胰岛素可将血糖转化为能量，糖尿病时体内的胰岛素缺乏，或不能充分发挥作用，血糖浓度升高，由此产生多饮、多尿、多食和体重减轻（俗称“三多一少”）的症状。除了典型的“三多一少”，糖尿病患者还可出现口干、恶心、呕吐、腹痛、皮肤瘙痒、视物模糊、泡沫尿、手足麻木等症状。
糖尿病是儿童常见的慢性疾病之一，全球超过120万儿童和青少年患有T1DM，且患病人数持续增长。
糖尿病不具有传染性，虽然目前无法治愈，但通过药物治疗、监测血糖、合理饮食运动等综合管理手段，糖尿病患者可以像健康学生一样学习生活。
二、糖尿病的主要类型
1. T1DM：T1DM是指胰岛β细胞破坏和胰岛素绝对缺乏所引起的糖尿病，T1DM患者几乎不会产生胰岛素，因此必须通过输注胰岛素调控血糖。
2. 2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus，T2DM）：T2DM患者自身胰腺能够产生胰岛素，但这些胰岛素要么数量不足，要么降糖能力有限（学名叫“胰岛素抵抗”），最终导致糖尿病。导致胰岛素抵抗的因素很多，肥胖是其中的重要原因。T2DM患者仅少部分可通过饮食和运动控制血糖，大部分患者需要口服降糖药，还有部分患者需要输注胰岛素等药物才能控制血糖。
三、儿童青少年糖尿病管理目标
1.总体目标：儿童青少年糖尿病管理目标主要有以下几方面。（1）促进儿童青少年的正常生长发育；（2）实现良好的代谢控制；（3）保持胰岛素、食物和运动之间的平衡；（4）促进健康的心理状态。
2.具体目标值：良好的血糖控制可以预防糖尿病并发症，ISPAD（2018年版、2022年版）和ADA（2024年版）指南建议的儿童青少年糖尿病患者糖化血红蛋白（glycated hemoglobin A1c，HbA1c）及血糖控制目标值如表1。
ISPAD 2022年版《青少年儿童糖尿病管理指南》还对持续葡萄糖监测（continuous glucose monitor，CGM）的血糖达标时间作出了建议：（1）血糖在3.9~10.0 mmol/L的时间>70%；（2）血糖<3.9 mmol/L的时间<4%；（3）血糖<3.0 mmol/L的时间<1%；（4）血糖>10.0 mmol/L的时间<25%；（5）血糖>13.9 mmol/L的时间<5%。
四、血糖监测
糖尿病患者需要定期监测血糖，包括指尖血糖监测和CGM。如果患者出现与血糖读数不符的症状，可用肥皂和温水洗手，然后重新进行监测。
1.指尖血糖监测：T1DM患者建议每日三餐前、三餐后、睡前、加餐前后监测血糖，必要时监测凌晨2：00—3：00血糖，每日共需测血糖7~10次。学校应允许患者携带血糖仪，并为患者提供合适的血糖监测场所。另需注意剧烈运动前、中、后建议加测，以确定是否需要加餐；有低血糖症状及纠正后需及时复测。
导致指尖血糖结果不准的常见问题有：（1）手指不洁或过于干燥；（2）血滴不足；（3）试纸过期或储存不当；（4）设备故障；（5）有香味的洗手液可能影响血糖读数。
2. CGM：CGM指通过葡萄糖传感器监测皮下组织间液的葡萄糖浓度变化。CGM可以提供更全面的血糖信息，了解血糖波动的趋势。实时CGM技术在提供实时葡萄糖信息的同时还提供了高、低血糖报警、预警功能，协助患者进行实时调节血糖，有条件的糖尿病患者建议采用CGM以进一步优化血糖控制。学校应允许患者佩戴CGM并及时读取血糖情况。
五、胰岛素
胰岛素是T1DM和部分T2DM患者必不可少的治疗药物。可以通过胰岛素注射器/胰岛素笔皮下注射或胰岛素泵向体内输送胰岛素。胰岛素泵体积约一副纸牌大小，通常放置于患者衣裤的口袋内。
胰岛素的储存：（1）尚未开启的胰岛素应冷藏于2~8 ℃冰箱中，勿靠近冰箱冷冻室，不可冷冻；（2）开启胰岛素时需核对有效期并记录启用时间，从冰箱取出后建议达到室温再混匀使用；（3）正在使用或随身携带备用的胰岛素不要放入冰箱，将胰岛素盖上笔帽置于外包装纸盒中，于阴凉处（低于25 ℃）避光保存，可存放4周。
学校应允许患者携带胰岛素注射器/胰岛素笔或佩戴胰岛素泵，并提供冰箱储存胰岛素。
在校饮食和运动管理
一、营养与膳食
饮食是糖尿病管理的重要环节。结构化膳食有助于促进血糖达标，避免低血糖。需要注意的是，食物不应被当作奖励或惩罚的手段。T1DM患者的营养需求与普通学生的营养需求一样，两者都应摄入多种富含营养的食物，以保障足够的能量供应，维持正常生长发育。两者主要的区别是，T1DM患者需要保持饮食、药物与运动间的平衡，规律饮食，每日三餐，根据需要两餐之间可适当加餐（早午餐间、午晚餐间、睡前）。在校饮食建议：（1）T1DM患者需要自行准备额外的零食，以便在发生低血糖时食用；（2）允许T1DM患者怀疑低血糖时能在任何时间地点进食；（3）允许T1DM患者在教室里喝水；（4）允许T1DM患者排在食堂队伍的第1位；（5）任何情况下都不应该因为纪律等原因扣留T1DM患者的食物；（6）如T1DM患者三餐食量突然减少，请联系患者家长。
二、运动与锻炼
有组织的运动和游戏是学生保持健康、建立自信的好方法。运动可以提高胰岛素敏感性，促进葡萄糖利用，从而帮助降低血糖。鼓励病情稳定的T1DM患者参加中等强度、持续时间适中的运动和学校活动。
T1DM患者参加体育活动前，建议参考以下指导方针。
1.高血糖：如果监测指尖血糖水平>13.9 mmol/L，建议使用血酮或尿酮试纸检查酮体。酮体检测阴性才可以正常参加活动。如酮体检测阳性，建议暂缓运动，并联系家长。
2.低血糖：如果监测指尖血糖水平<3.9 mmol/L，建议暂缓运动，立即进食含10~15 g葡萄糖的葡萄糖片或含糖饮料，15 min后复测血糖。如果低血糖症状仍持续或血糖仍<3.9 mmol/L，继续重复进食。如果距离下一餐还有1~2 h的时间，可以再吃一小块含碳水化合物和蛋白质的零食（如饼干或奶酪）。低血糖纠正后避免剧烈运动，以免再发低血糖。
建议T1DM患者每天进行至少30 min的中等强度有氧运动，运动时最大心率建议在120~140次/min，餐后1 h运动为宜。每日有氧运动累计达60 min效果会更好，可采用间隔休息3次，每次休息5 min的方法。中等强度的有氧运动包括平地快走、慢跑、骑车、游泳、广播操、太极拳、球类、登山、划船等。
运动时建议注意以下几个方面：（1）患者在运动前，家长准备好葡萄糖片、果汁等预防低血糖；（2）允许患者随身携带必要的用品和设备，如血糖仪、胰岛素笔/胰岛素泵；（3）允许患者在运动前、运动中或运动后监测和调控血糖；（4）运动前和运动期间胰岛素用量视血糖监测情况酌情减少；（5）运动期间多饮水，剧烈运动30 min可饮用约250 ml运动饮料；（6）每进行60 min中等强度运动应额外进食15~30 g碳水化合物；（7）剧烈运动发生低血糖时应进食30~45 g碳水化合物。
在校期间管理重点
一、低血糖
低血糖通常指血糖<3.9 mmol/L。低血糖常见原因包括：（1）用餐过晚；（2）食量不足；（3）胰岛素过量；（4）运动量过大；（5）运动前未加餐。往往从饮食、运动、胰岛素入手，就能明确低血糖的原因。
患者可能会因有表2中的不适症状，而感觉到自己“低血糖”。低血糖按照程度分为轻度（3.0 mmol/L≤血糖<3.9 mmol/L）、中度（血糖<3.0 mmol/L）和重度（无具体数值，通常指意识障碍需要他人协助），不同严重程度低血糖症状体征不一样，具体如表2。低血糖的不适症状可能会让患者感到害怕。低血糖如未得到及时处置，短期有可能进展为重度低血糖（如出现意识障碍、抽搐、昏迷等需要他人协助的情况）而出现昏迷等情况，所以患者出现低血糖时务必需有老师或校医全程陪同。针对有T1DM患者的学校，学校医务人员还应接受低血糖处理的相关培训。
每位患者每次出现低血糖时的症状可能有所不同，有时患者可能并没有感受到低血糖的症状。对于习惯严格控制血糖的患者，低血糖的症状可能在血糖非常低时才会出现。不同程度低血糖的处理建议不同，具体如表2。
出现轻中度低血糖时，建议患者进食含10~15 g葡萄糖的葡萄糖片或含糖果汁，15 min后再次监测血糖。如果低血糖症状仍持续或血糖仍<3.9 mmol/L，继续重复进食。如果距离下一餐还有1~2 h的时间，可以再吃一小块含碳水化合物和蛋白质的零食（如饼干或奶酪）。低血糖纠正后避免剧烈运动，以免再发低血糖。
二、高血糖
血糖>10.0 mmol/L即为高血糖，血糖>13.9 mmol/L时需高度重视并尽快处理，因为血糖继续升高有可能出现糖尿病酮症酸中毒。高血糖的常见原因包括：（1）进食过多；（2）胰岛素不足；（3）运动量减少；（4）感染；（5）应激；（6）胰岛素泵故障或注射部位硬结。如果患者反复出现高血糖，请至内分泌科就诊调整降糖方案。
高血糖按照程度分为轻度、中度和重度，不同程度高血糖临床表现和处理建议都不一样，具体如表3。
患者高血糖时可能会出现口干、多饮、多尿，相关老师应允许患者上课期间饮水及使用卫生间。
三、家校融合
糖尿病没有传染性，并且是可控的。血糖控制良好的T1DM患者与健康学生无异，学校可以放心接纳患T1DM患者，给予他们接受教育的机会，培养他们成为对社会有用的人。与T1DM共存不仅是T1DM患者需要面临的挑战，亦是他们的家庭、学校、医务工作者面临的挑战。T1DM患者的健康成长需要家庭、学校、社会共同的努力。
目前大多人仍缺乏对T1DM的科学认识，容易对T1DM患者产生歧视，家长出于对患者的保护，会选择隐瞒病情；而当患者得知自己的身体与别人不同时，自然也不愿意公开病情。然而，患者大部分的时间是在学校度过的，家长与学校保持畅通的联系至关重要，这样才能创造一个支持性的环境，让患者能够在其中学习和成长。学校的老师和同学是陪伴患者最多的人，也是患者最可靠的后援，因此可以考虑将病情告诉几位与患者要好的同学，向他们普及一些糖尿病的基础知识，让他们可以在关键时刻帮助患者。当然，是否公开患者病情，需要尊重每位患者和家长的选择。
若患者和家长选择公开病情，建议家长可以主动和学校沟通患者的病情，必要时可以签订免责协议。向学校提供多个紧急联系人和电话号码，保持电话畅通，以便学校在有事时可以第一时间联系到。家长应负责提供患者所需的所有设备、用品、零食和应急物品，并且和学校建立联系，以便在物资不足时及时补充。另外，家长应尽早让患者学习独立管理，这样可以让家校融合变得更加容易。学校应该尽可能保护患者的隐私，在校园中营造和平友善的氛围，培养同学之间团结互助的好习惯，避免校园霸凌的发生。
四、应急灾备
食物和胰岛素是T1DM患者的生存必需品。既需要充足的食物来预防低血糖，又需要足够的胰岛素来控制血糖，以避免出现糖尿病酮症酸中毒。出现突发灾难、应急隔离等情况时，建议启动应急方案支持T1DM患者。
（一）处理原则
T1DM管理需要在进食、活动与胰岛素使用间取得平衡。突发灾难时，滞留学校的患者活动量及食物供给会有别于平时。面对灾难时机体产生的应激反应，也可能导致血糖波动。因此，需要密切监测血糖，根据实际情况调整胰岛素用量。
（二）应急物资
建议家长在学年开始时就准备好应急包，以备不时之需。应急包内建议包含如下物资：（1）血糖仪和血糖试纸（附说明书）；（2）血酮试纸或尿酮试纸（附说明书）；（3）胰岛素（附说明书）：未开封时可储存在4 ℃冰箱，但灾难期间冰箱可能无法使用，此时将其放置在阴凉处储存；胰岛素包装上注明带到学校的日期和实际开封的日期，并留意有效期；（4）胰岛素注射器/胰岛素笔及相关耗材；（5）酒精棉片或碘伏、棉签；（6）纠正低血糖的食物，如葡萄糖片、糖果、蜂蜜、饼干等；（7）糖尿病病历资料：详细记录治疗方案、血糖控制目标等内容；（8）日记本：记录血糖值、胰岛素剂量及进食运动情况。
建议家长定期检查应急包，对于已过期或失效的物资及时更换。应急包同样适用于患者出游、隔离等特殊情况。
（三）处理要点
1.胰岛素注射：T1DM患者没有胰岛素是无法生存的。突发自然灾难时，如果患者无法获取胰岛素或无法自行注射胰岛素，需要第一时间告知家长或老师采取应对措施。
2.血糖监测：患者有任何不适时，都建议监测血糖。如果患者血糖<3.9 mmol/L，尽快让患者进食能够快速吸收的含糖食物，如一勺蜂蜜、几颗糖果等，具体可参考本文的“低血糖”章节。如血糖>13.9 mmol/L，建议监测血酮或尿酮，如果酮体阳性或强阳性，建议尽快联系医生，等候期间多饮水。
3.营养供给：在条件允许的情况下，每次进餐时建议进食富含碳水化合物（如面包、水果、饼干、干果、谷类、果汁、薯片、牛奶等）和蛋白质（如奶酪、肉类、海鲜、花生等）的食物。
五、心理管理与社会支持
T1DM患者面临诸多挑战。一方面，T1DM患者需要终身依赖胰岛素治疗，每天进行多次胰岛素注射或使用胰岛素泵，严格控制血糖水平，另一方面，由于血糖波动，患者需要较频繁地监测血糖，并及时纠正高血糖和低血糖。这些挑战可能使患者出现抑郁、焦虑等情绪。T1DM患者良好的心理管理，需要患者、家长、学校、医院、社会各方的共同努力。
医务人员接诊T1DM患者时，应注意沟通，关注患者的心理和情感状况，与患者建立基于同理心的合作关系。家庭和学校是防控T1DM患者出现心理问题的坚强后盾。家长应与学校保持密切沟通，及时了解患者的在校情况，情感上多给予关爱和理解，帮助患者树立积极的心态，鼓励患者主动参与疾病管理。此外，可利用新的糖尿病管理技术（如胰岛素泵、CGM等）来改善血糖控制，减少疾病负担。
学校可以从以下几个方面建立T1DM管理的社会支持体系。（1）加强人员培训：对学校相关人员，如校医、护理人员、班主任以及志愿者进行糖尿病的基本知识以及常见问题处理的培训；（2）制定应急计划：包括症状识别、通知家长、呼叫急救人员、提供应急用品等；（3）建立沟通系统：指定至少一名学校人员作为和家长/监护人的联络员，保持密切沟通，及时告知家长学生的健康状况和学习情况，确保信息共享；（4）制定合理的饮食运动计划：关注学生的饮食运动情况，确保T1DM患者在学校能够按时进餐、规律运动，并在低血糖时能及时进食；（5）营造支持性环境：倡导对T1DM患者的理解和包容，减少歧视和误解，为他们营造一个支持性的学习和生活环境。文后还附有在校T1DM管理建议及T1DM患者情况沟通信（附录1,2,3），家校融合以做好T1DM患者管理工作。
附录1 在校1型糖尿病管理建议——针对使用胰岛素笔/注射器的学生（建议家长及主诊医生每年完成一次）
附录2 在校1型糖尿病管理建议——针对使用胰岛素泵的学生（建议家长及主诊医生每年完成一次）
附录3 关于1型糖尿病患者情况的沟通信
发件人：孩子父母
主题：我的孩子（姓名）患有1型糖尿病
日期：根据具体情况决定，开学前
致：**学校的老师、校医及管理员等
尊敬的**老师：
您好！
很荣幸，［孩子姓名］能成为［学校名］的一名学生，他/她对开学感到非常兴奋，渴望在新的环境里探索新知、建立友谊。我想以此邮件分享关于他/她的身体情况，相信在您的支持下，［姓名］将在学校度过健康快乐的校园生活。
［姓名］于____年___月___日在［医院名］诊断患有1型糖尿病。这是一种慢性、不可治愈的自身免疫性疾病。1型糖尿病不具传染性，它的主要病因是人体自身免疫系统攻击分泌胰岛素的胰岛β细胞，使其丧失分泌胰岛素的能力。
为此，［姓名］需要持续监测血糖水平并注射胰岛素，以此“体外调节”手段，弥补他/她的胰岛功能。1型糖尿病是一种终身疾病，无法治愈，发病率约1/100 000。医学界对其发病机制仍在探究，但可以肯定的是，它不是单纯由生活方式或饮食引起的。
每一位患有1型糖尿病的孩子都只是被概率“选中”，并需要用一生的时间去管理自己的血糖，核心目标就是不影响正常生活、学习的同时，尽可能减少或避免糖尿病可能导致的并发症。
血糖是［姓名］身体状态的重要指标，因此他/她需要全天候监测血糖，通过定时采指尖血测试（用采血针刺破手指，滴一滴血到血糖仪的试纸上进行测试），或者使用持续血糖监测仪24 h监测（设备已经植入皮下，通过手机/手表/手持式设备读取数据）。在校期间，这些测试血糖的设备需要和他/她一起放在学校，这有可能与学校对于学生使用设备的管理产生一定冲突，但为了确保他/她的安全和健康，特别申请能允许他/她佩戴。
如果［姓名］的血糖在正常范围内（4.0~10.0 mmol/L），则无须采取进一步措施，他/她可以像其他孩子一样正常学习、享受校园时光。
如果他/她的血糖<3.9 mmol/L，则属于低血糖。他/她需要立即补充能够快速提升血糖水平的食物（糖果、饼干、果汁等），并保持休息状态，直到血糖恢复正常水平。为此，他/她每天会准备一些食物带入学校，放在身边。我也会在校医室存放一些葡萄糖片，以备不时之需。这可能会与学校对于食物管理的规定产生一定冲突，但是为了他/她的安全和健康，特别申请能允许他/她携带食物入校；并恳请在任何情况下不以扣留他/她的血糖食物作为惩罚，以确保他/她在需要时能尽快获得支持。
如果您注意到［姓名］有感觉低落、不舒服、身体乏力（或者看起来精神不稳定、模糊、昏睡、倦怠）时，极有可能是低血糖了，麻烦您提醒他/她立即测血糖。测血糖通常无需去校医室，他/她已经可以独立操作完成，如果的确需要去校医室，请一定有成人陪同他/她前往，并联系家长（电话是：*******），因为严重的低血糖有可能让他/她晕倒甚至危及生命。
如果他/她的血糖很高（>13.9 mmol/L），就需要补充一定量的胰岛素，不过不用担心，短时间的高血糖不会对他/她的身体造成严重影响。［姓名］已经可以自行注射胰岛素，麻烦您电话联系我，我将告知需要补充的胰岛素剂量及相关操作，只需您在旁帮忙确认剂量即可。高血糖时，孩子的情绪可能烦躁，觉得口渴，频繁小便，如果您发现这些症状，请让他/她测血糖。
运动对于［姓名］的血糖管理是非常有帮助的，他/她喜欢运动，并在日常保持有规律的运动习惯，所以希望不要因为他/她患有1型糖尿病而取消他/她的体育课安排。只要他/她的血糖处于正常水平，做好准备后就可以和其他孩子一样享受运动。运动前，请提醒他/她先检查自己的血糖情况，如果运动中或运动后感觉不适，则需要暂停运动，监测血糖。
或许您是第一次接触1型糖尿病，您还需要时间去了解和熟悉这些信息，而且因为疾病的特殊性，在设备、食物、运动以及日常关照方面会给学校和您增添麻烦，为此我们表示衷心感谢，并希望获得您的理解与支持，我们也特别愿意与您见面做更多的分享和进一步讨论。
此外，在班级里，同学们在看到［姓名］测血糖、补打胰岛素、进食、突然停止活动时，可能会觉得好奇或疑惑。为了帮助孩子们理解这些“特别之处”，我们可向全班同学分享1型糖尿病，还可赠送相关绘本书籍在阅读区供孩子们了解。相信在理解的基础上，孩子们会更加理解［姓名］的处境并给予他/她积极的支持。
因为1型糖尿病，［姓名］需要比一般人更多的自律，生活中也会多出一些操作和管理。因为有您的理解、关爱和支持，这一切又会变得更容易。关于1型糖尿病及［姓名］在校期间的血糖管理，如果您有任何问题，我们都愿意真诚地沟通和交流。
再次向您表示诚挚感谢！
［姓名］的爸爸/妈妈
［日期］
执笔者：
郑雪瑛 中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）内分泌科 中国科学技术大学内分泌与代谢病研究所 中国科学技术大学生命科学与医学部 中国科学院临床研究医院（合肥），
王超凡 中山大学附属第三医院内分泌与代谢病学科 广东省糖尿病防治重点实验室
郭海婷 汕头大学医学院第二附属医院内分泌科
专家组成员（按照姓氏拼音排列）：
傅君芬 国家儿童健康与疾病临床医学研究中心 浙江大学医学院附属儿童医院
巩纯秀 首都医科大学附属北京儿童医院
郭立新 北京医院 国家老年医学中心
洪天配 北京大学第三医院
纪立农 北京大学人民医院
贾伟平 上海交通大学医学院附属第六人民医院内分泌代谢科上海市糖尿病研究所 上海交通大学主动健康战略与发展研究院
罗飞宏 复旦大学附属儿科医院内分泌代谢科
罗小平 华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系
翁建平 安徽医科大学第一附属医院内分泌科 安徽医科大学公共卫生学院
周智广 中南大学湘雅二医院
朱大龙 南京大学医学院附属鼓楼医院
本文编辑：费秀云 张晓冬
