中国即将步入重度老龄化社会，每年有大量老人去世。如何让每一个生命平静地面对死亡，减少过程中患者和家属的痛苦，社会并没有做好准备，安宁缓和医疗的潜在需求巨大。但受限于公众对死亡的观念较为传统、安宁缓和医疗的理念传播不足、专业人才缺乏等因素，安宁缓和专业服务供给严重不足。
“生命尽头 安宁守护”是好公益平台优质公益产品，由北京春苗慈善基金会-归元缓和医疗专项基金发起，项目依托在院和在家的社工服务，打造出具有中国特色的“安宁缓和医疗服务体系”，为生命末期患者提供身体、心理、社会、精神、哀伤及照顾者支持等方面的服务， 作为对上述问题的一个回应。
归元缓和，安宁守护。
进入安宁疗护病房时，陈奶奶已经处在子宫癌终末期。一个月后，82岁的老人家在病房里与世长辞，她走得很安详，三个孩子和所有家人都陪伴在她的身边。人生的告别，无论是以哪种形式进行，多少都带着悲伤。但至少，可以减少一些痛苦、凌乱和遗憾——这就是安宁疗护病房存在的意义。一个月来，在安宁病房里，社工师郭爽陪伴着陈奶奶和她的家人，见证了一个“放下”与“和解”的过程。郭爽是北京春苗慈善基金会-归元缓和医疗专项基金（以下简称“归元缓和”）的一名全职社工师。她对陈奶奶入院那天的情景记忆犹新，那天她看到了病痛给陈奶奶带来的身心痛苦，以及她家人的担忧、焦虑、自责乃至情绪崩溃。“我还没有尽到对她的照顾……我好像做什么都是错的。”一直看似很镇定的小女儿，那天也崩溃得哭出声来了，郭爽能体会到她自责的背后是无尽的焦虑和不安。减缓患者及其家庭的痛苦，尽量帮助他们与死亡和解，是安宁病房一个必修的功课。安宁疗护又被称为临终关怀，是缓和医疗的一部分，它是指对患者的终末照护，包含医疗、心理和精神等方面，同时也为病人家属提供服务和支持。根据世界卫生组织的定义，缓和医疗指的是针对患有无法治愈疾病的患者，预防和减轻其痛苦，以提高患者及其家属的生活质量的系统方法。拉开封闭的床帘在进入安宁病房前5个月，陈奶奶被查出患有子宫癌，这是死亡率最高的妇科恶性肿瘤。确认时，陈奶奶的病情已经处于晚期，全家人无法接受这个结果，一时间都慌了阵脚。陈奶奶有两个女儿、一个儿子，他们决定不惜一切代价给母亲治病。之后，陈奶奶辗转了几家医院，做手术、化疗和维持性治疗，穷尽一切办法，但老人的病情依然不断加重。最后，在一位医生建议之下，陈奶奶被转到了郭爽所在的安宁疗护病房，成为归元缓和的一名服务对象。郭爽和医生一起，先是全面了解患者的病史、就诊经历和需求等基本情况，随后就开始了陪伴。安宁疗护服务的宗旨就是以患者意愿为核心，多学科团队除了针对末期疾病症状进行控制，还会特别关注患者心理、社会和精神方面的需求，同时为家属提供照护指导、情绪支持、哀伤抚慰和殡葬指导等服务。刚入院时，因为突发脑梗塞，陈奶奶眼睛几乎已经看不见了。郭爽俯在奶奶一旁，问她对于治疗有什么期待。陈奶奶是一个很豁达的老太太，“我其实没有特别的要求，眼睛看不见，那就慢慢来，只要别让我这么难受就行。”陈奶奶所说的“难受”，指的是浑身疼痛和腹胀等。医护人员首先针对这个问题，通过专业评估和对症用药，让陈奶奶的疼痛得到很好的控制。
对于言语困难的老人，社工师会协助老人写下自己的想法及想对家人说的话。而对于家属的支持，郭爽颇费一番思量。毕竟，陈奶奶的三个孩子性格各异，诉求也不尽相同，需要郭爽去了解与调和。陈奶奶的小女儿主要负责关于母亲治疗的各种决策，包括选择哪家医院、住哪个病房、跟医生确定治疗方案等，都主要由她来决定。也是因为如此，当母亲的病情在“各种折腾”之后仍不见好转的时候，她便陷入极度的自责。但是，在家人和母亲面前，她还要表现出坚强的一面，一直以来都在苦苦支撑。也是因为这样，才有了母亲住进安宁病房当天她实在绷不住，情绪崩溃的一幕。郭爽主动去找她聊天，向她科普疾病末期患者躯体变化的过程，同时倾听她的担忧和疑惑。几番沟通之后，陈奶奶小女儿的情绪得到了纾解，缓解了内心的焦虑和自责。陈奶奶的大女儿扛起了母亲住院期间贴身照护的重担，但她也是最抗拒安宁疗护病房的人，心里一直觉得“为什么会没有办法治疗了？”刚进入安宁病房的时候，她总是拉上床帘，拒绝跟周围一切人交流。郭爽明白，这是病人家属处在精神压力之下的表现，于是时不时找她寒暄、聊天，关心她有没有按时吃饭，有没有休息好。郭爽还会耐心地给她示范如何照顾母亲，鼓励她多表达对母亲的感谢和爱，多拥抱母亲，给母亲按摩等。“这个时候妈妈最需要的是家人的陪伴和理解，她是可以感受到你做的这一切的。”郭爽对她说。慢慢地，郭爽发现，陈奶奶的床帘被大女儿拉开了——刚开始是拉到一半，到后来，床帘终于全部打开了……在陪伴的过程中，郭爽和陈奶奶也越来越亲近。陈奶奶告诉她，“我好想孙子啊！”但奶奶又怕过于麻烦家人。于是，郭爽立刻跟陈奶奶的儿子联系，沟通孩子来病房的注意事项。后来，几乎每一周三个孙子孙女都轮番来看望奶奶。孙辈们自然地坐在床边，拉着奶奶的手分享生活日常，这一幕也成为陈奶奶的高光时刻。一个月后，陈奶奶在医院安详离世。虽然死亡总是伴随着哀伤，但无论是陈奶奶自己还是她的家人，经过这一个月的修行，似乎已经可以和死亡握手言和，学会了和解与放手，让这个过程变得更温暖、从容、有尊严。活好，走好郭爽在正式成为安宁社工前，是一位有7年经验的全职社工，做过其他领域的社会服务。2021年夏天，郭爽的姥姥、姥爷相继去世，经历丧亲之痛后不到两个月，郭爽的父亲也确诊胆管癌。接二连三的打击，让郭爽一度不知所措。那时，郭爽正好接触到了死亡教育、哀伤辅导的相关培训，也正式接触到了安宁疗护。她才发现，在病人罹患不可治愈的疾病后，原来自己可以做的事情还有很多，比如在医院的帮助下进行更科学的治疗，关心病人的心理需求，正视死亡等等。
音乐治疗师为患者弹唱喜欢的歌曲，女儿一边记录父亲享受歌曲的模样一边默默落泪。2022年，致力于推动安宁疗护发展的归元缓和招聘社工师，郭爽立刻提交了简历。为什么叫“归元”？因为死亡只是让一切回归到元点，它不仅仅是生命的终点，也可以是新的起点。郭爽也希望自己的人生有新的开始。成为归元缓和的社工师后，郭爽首先要接受两轮的培训学习，包括临终患者的整体照护、病人的心理需求、家属的照护需求、沟通能力提升等，被派驻到医院后，还需要先跟在资深社工师旁观察学习一段时间，才能自己服务病人。每个月，资深社工师会进行现场督导；每周，郭爽还需要跟团队一起交流学习。在一线临床，社工师需要关注跟病人有关的所有事情，比如心理情绪、家庭事务、社会关系等。社工师做的最多的事情，是倾听和陪伴。当病人或家属比较慌乱而且没有人可以诉说的时候，社工师便会跟他们一起梳理问题，一起努力寻找解决办法。虽然不是所有问题都能得到解决，但家属的情绪得到了抒发，这对于他们来说可能更重要。每天早上，社工师和医护人员一样，八点前到医院，和夜班护士医生交班后，再跟随医生去病房查房。医生主要询问病患躯体症状相关问题，社工师更多时候则会俯下身来轻声询问病人的感受和需求。9月下旬的一天，《中国慈善家》记者在病房里见到郭爽的时候，她身穿着印有“社工师”字样的白大褂，手拿着记录板，正跟护士们交流病人的情况。查完房后，根据病人及家属反映的情况和需求，郭爽会进行梳理，逐一开展工作。看到一位家属不知如何帮助腹泻的母亲，郭爽便走到跟前，教她怎么给母亲按摩顺气。“我想要干干净净的。”一位70岁老人这样告诉郭爽，郭爽便找来了志愿者，协助老人和家属在床上给她洗头发。然后，她又走到另一位老人跟前。这是一位65岁的胰腺癌患者，刚刚入院，全身疼痛还没有得到有效缓解。郭爽轻轻地拍着她的肩膀，安抚她说医生会慢慢控制她的病痛，过一会儿会有志愿者来给她做芳香抚触，“这样您就不会那么难受了。”老人这才慢慢安下心来，呻吟声也慢慢减弱了。每一天，郭爽就是在这样的忙碌和琐碎当中度过的。郭爽告诉《中国慈善家》，在成为安宁疗护社工之前，她曾经想象安宁病房可能是绝望、压抑、慌乱、悲伤的，但事实上这里更多是安静的、琐碎的日常，而她经常能在这种平凡之中体会到力量和感动。很多病人在这里告别了家人，离开了世界，但他们不再痛苦，不再慌乱，生命有了最后的宁静与尊严。从2021年成立到2023年底为止，归元缓和服务过的在院患者约有500人。目前，它已与北京市8家医院、8家社区卫生服务中心和3家商业机构开展过合作，居家服务的足迹更是遍布了北京市50多个社区。安宁守护归元缓和的成立，还要从两位医生的经历说起。2012年，北京市海淀医院的秦苑医生和北京协和医院的宁晓红医生在台湾地区考察和学习安宁疗护理念和实践经验。“死亡并不必然充满了痛苦与绝望”“我们可以与生命温暖告别”，这些理念给她们留下特别深刻的印象，也在她们心中埋下了一颗种子。从那时开始，两位医生开始关注并研究安宁疗护议题，并大力倡导这个领域的医疗服务。
社工师在一旁倾听陪伴临终老人。
在传统的死亡观里，死亡总是伴随着恐惧、焦虑、无助的情绪，也会给临终患者和家属带来巨大的生理和心理创伤。社会需要一群专业的人，来支持患者家庭面对和处理生命终末期的议题，陪伴他们度过这一段幽暗时光。
时常会有人质疑：安宁疗护是不是“安乐死”？其实，它们完全是两个概念，安乐死是加速病人死亡，而缓和医疗或者安宁疗护是在病人的自然寿命里减轻痛苦，帮助病人安然离世。
2017年，国家卫健委启动第一批安宁疗护试点，秦苑所在的北京市海淀医院成立安宁疗护病房，她也成为了安宁疗护中心主任。此后，多家医院陆续设立安宁疗护病房或安宁疗护门诊。目前，国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区）。
但这个领域的服务仍有巨大的发展空间。世界安宁疗护缓和医疗联盟(WHPCA)与世界卫生组织（WHO）出版的《全球安宁疗护地图》指出，在全世界范围内，需要安宁疗护服务的近6000万成人和儿童中，只有约12%的人得到了相关服务。由于缺乏安宁疗护及止痛服务，每年约有1800万人在疼痛和痛苦中离世。
不管是医院还是社会，都亟需专业人士的支持。秦苑告诉《中国慈善家》，“光靠我们原有的医生和护士肯定是不够的。”安宁疗护注重全程、全人、全家等全方位照顾，包括身体、心理、社会、精神等四个方面，因此需要组建包括医学、护理、心理、营养、社会工作和志愿者在内的多学科专业团队。
2021年，秦苑向北京春苗慈善基金会提交了申请设立专项基金的材料，“归元缓和”专项基金正式成立，宁晓红医生、中国人民大学社会学院副教授徐硕和热爱公益事业的杨洁成为这个专项的联合发起人，杨洁同时出任专项基金的秘书长，主要负责机构运营。
归元缓和的行动分为“医”“教”“研”“倡”四个方面。其中，“医”最为重要，机构会向医院派驻专业的安宁社工，支持安宁疗护病房工作；“教”则是各类工作坊、能力培训和督导等；“研”包括实证研究、服务模式探索等；“倡”则是生命教育、理念宣传等工作。
除了支持医院外，归元缓和还提供社区服务、线上咨询、居家服务等支持。因为当生命走到终点，仍有相当一部分人不愿意去医院，于是，归元缓和组建了居家安宁团队。当有临终病人居家需要帮助时，杨洁的团队会上门，根据每位病人的情况来提供心理情绪、社会关系、法律、后事等方面的支持。
杨洁曾服务过一位77岁居家离世的老人。患者因为癌症做了五六次手术，但病情不断加重。到了人生最后的阶段，老人选择回到老房子里度过。他性格倔强，加上病痛导致情绪暴躁，时常与女儿产生严重分歧，双方都很痛苦。
杨洁到了患者家里之后，首先关注到女儿的无助和委屈，她和团队帮助家属协调医疗、社区及志愿者的资源，同时帮助女儿尽量理解老人感受。几次上门后，老人和女儿已经可以正常交流了。
成立3年以来，归元缓和的服务内容不断拓展，目前已经拥有全职员工12名，其中包括8名社工师，以及近100名核心志愿者。但面对与日俱增的需求，人手依然显得不足。
这正是我国安宁疗护领域的一个痛点。目前，专业人才的培养还在起步阶段，大部分地区都存在安宁疗护专业人员紧缺的问题。安宁疗护工作既需要专业医疗知识，又需要熟练的护理技能，还要具备很强的共情和沟通能力，具备这几点能力的人才还是太少。
杨洁说，在机构的支出当中，人力成本占了大多数。未来，她希望推动安宁疗护服务进入到更多的医院和社区，而这还需要政府支持、政策完善、慈善捐赠等多方力量共同促进，以及更多专业人才和志愿者的加入。在她看来，社工师不仅仅是在照顾病人，其实也是在改善整个社会的人文环境，降低大家对于死亡的恐惧，由此，也可以提升大家生活在这个社会上的安全感。
今年9月，陈奶奶在医院安详离世了。她的女儿在处理完母亲的后事之后，决定向归元缓和捐一笔钱，作为一种对服务机构的感恩和对社会的回馈。
本文转自微信公众号“中国慈善家杂志”作者：杨永洁
