女子患红斑狼疮,赴瑞士安乐死,父亲全程陪同,母亲态度让人心寒

世界今若在 2024-10-30 19:32:49

最近,一则令人心酸的消息在社交媒体上引发热议:上海女子沙白在40多岁时选择赴瑞士安乐死,结束了自己的生命。

让人唏嘘的是,陪伴她走完人生最后一程的,是一直疼爱她的父亲,而她的母亲,不仅把致命遗传基因传给了她,还在她最需要关爱的时候选择了冷漠以对。

这个发生在现实生活中的故事,究竟有着怎样令人揪心的来龙去脉?

生在阳光下,却不能沐浴阳光,这就是沙白20岁那年被确诊患上系统性红斑狼疮后的真实写照,那时的她,还是一个充满朝气的大学生,对未来满怀期待。

谁能想到,命运会和她开这样一个残酷的玩笑,"刚开始只是觉得关节疼,以为是天气变化导致的。

"沙白的室友小林回忆道,"后来她开始发高烧,全身都起了红斑,整个人虚弱得像一片随时会被风吹走的落叶"。

第一次住院的经历,让沙白深刻体会到了什么叫"病来如山倒",整整几个月的时间,她都被困在消毒水味道刺鼻的病房里,看着其他病友来来去去,内心充满了对未来的恐惧。

"医生说这是一种自身免疫性疾病,俗称'不死的癌症',"沙白的父亲红着眼眶说,"当时就觉得老天爷太不公平了,为什么要让这么年轻的孩子承受这些?"

好在第一次治疗后,病情暂时得到了控制,但医生的一番叮嘱,却让这个爱美的女孩难以接受:"必须终身服用激素类药物,而且要远离阳光,否则病情可能会加重"。

"她那时就跟变了个人似的",小林说,"以前那么爱美的一个人,整天愁眉苦脸的,更要命的是,她开始抗拒吃药,觉得激素会让她发胖、长痘,影响外表"。

本科毕业后,沙白选择去新加坡留学,仿佛是要逃离这个让她痛苦的环境,在异国他乡,她表现出惊人的学习能力,不仅很快掌握了多种语言,还凭借自己的聪明才智结识了不少商界朋友。

"那时候的白白特别拼。"她的新加坡同学王美琪说,"白天上课,晚上还要打工,虽然家里条件不错,但她总说要证明自己可以独立,只是有时候看她偷偷吃药的样子,真的很心疼"。

回国后,沙白开始了自己的创业之路,凭借在新加坡积累的人脉和经验,她的公司很快就站稳了脚跟,但繁重的工作压力,让她的身体亮起了红灯。

"记得有一次开会,她突然晕倒了",公司的老员工小周回忆道,"送到医院一查,原来是她为了赶项目,好几天没有按时吃药"。

为了改善容貌,沙白尝试了医美手术",手术后那几年,倒是没见她病发",小周说,"我们都以为她终于找到了适合自己的治疗方法,谁知道这只是暴风雨前的平静"。

真正的转折点发生在一次冰岛旅行中,"她一直想看极光,说这是她的梦想",同行的闺蜜小婷说,"可是冰岛太冷了,再加上高强度的旅行,她的身体完全扛不住。

回来后就开始发烧,怎么也退不下去",这次病发来势汹汹,肺部癌变、皮肤感染、尿毒症等并发症接连出现,把沙白折磨得不成人形。

"最让人心寒的是她妈妈的态度",小婷愤怒地说,"明明是她的基因遗传,还把责任推给沙白的父亲,直到基因检测结果出来,她才闭嘴,但依然对女儿不闻不问"。

"其实只要规范治疗,完全可以活得跟正常人一样",主治医生叹息道,"我见过很多狼疮患者,很多都活得很好,关键是要保持积极的心态,按时服药,避免过度劳累和日晒"。

但对于已经失去求生意志的沙白来说,这些话已经没有意义了,在经过深思熟虑后,她做出了前往瑞士安乐死的决定。

"我陪你去",父亲说这话时,声音沙哑得几乎听不清,这位把毕生积蓄都用在女儿治疗上的父亲,选择尊重女儿的最后心愿。

而母亲,只是冷冷地说了句"随她去吧",然后继续过自己的生活,在瑞士医院的那个清晨,阳光透过窗帘洒在病房里。

沙白躺在床上,脸上难得露出平静的笑容,"爸,对不起,让您操心了",这是她说的最后一句话,父亲紧握着她的手,看着女儿慢慢闭上了眼睛,泪水不停地往下掉。

这个令人心碎的故事在网上传开后,引发了人们对生命价值和亲情的深思,有人说沙白太过偏执,有人说她的选择太过极端,但更多的人在谴责那个冷漠的母亲。

"如果她能得到更多的关爱和支持,或许就不会走上这条路",小林说,"但现在说这些都晚了,我只希望天堂没有病痛,白白能过得开心"。

生命的意义不在于长短,而在于如何度过,沙白的故事告诉我们,在面对疾病时,除了医疗上的照顾,患者更需要的是来自亲人的理解和支持。

而作为家人,我们能做的,就是在至亲至爱需要我们的时候,给予最温暖的拥抱。

参考资料:

红斑狼疮再引社会关注,到底是什么病?目前有哪些药物?

2024-10-25 19:07·澎湃新闻

健康中国 | “不死的癌症”再引热议!一文读懂系统性红斑狼疮

2024-10-29 11:26·央广网

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