蔡磊致渐冻症病友的新年公开信:接力棒不会掉落,让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗。
渐愈互助之家。
蔡磊新年发文透露,他目前四肢已基本瘫痪,仍在为渐冻症抗争。1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信。在信中,他透露了自己的近况,四肢已经基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。
蔡磊强调,尽管身体状况严峻,但他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他提到,此前颁发的"生命科学破冰奖",标志着科学家在SOD1和FUS基因类型救治的全面突破,为中国患者赢得了延续生命的珍贵契机。
蔡磊呼吁病友们积极参与科研数据提报、遗体和脑脊髓捐献以及临床研究。他还表示将持续扩大科研与运营管理团队的招募,优先考虑患者家属。
蔡磊曾是中国电子发票的推动者,京东集团财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。2019年10月,41岁的他被确诊为渐冻症,此后全力投入渐冻症患者的救治工作。